“Wat er ook komt, dit kan ik aan en het komt goed”
Bea is 41 jaar en woont samen met haar man en twee kinderen van 9 & 7 jaar in Tilburg. Op 39-jarige leeftijd krijgt ze op 3 december 2020 de diagnose borstkanker.
Knobbeltje
“Ik kwam er per toeval achter doordat ik een knobbeltje in mijn borst voelde. Na een bezoek aan de huisarts werd ik doorgestuurd naar het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis. Ik ben absoluut geen doemdenker en sta positief in het leven, maar ik wist meteen ‘Dit is niet goed’. In het ziekenhuis hebben ze een mammografie gemaakt en meteen een echo erachteraan. Het was direct duidelijk dat het een tumor in mijn borst was en een uitzaaiing naar mijn lymfeklieren. Er werd meteen bij beide tumoren een biopt genomen en de woorden U HEEFT BORSTKANKER volgden.“
Positief blijven
“Hoewel ik had verwacht dat het niet goed zou zijn, komt de diagnose borstkanker toch hard aan. Je hebt het gevoel dat je hele wereld instort. Ongeloof, onmacht en paniek nemen het rationeel denken compleet over op zo’n moment.
In verband met de op dat moment geldende coronamaatregelen mocht mijn partner er niet bij zijn toen ik de diagnose kreeg. Dit maakte het moment erg eenzaam, geen schouder, geen knuffel, geen bemoedigende woorden. Alleen maar een volle wachtkamer waar je doorheen moet met allemaal mensen die je niet kent, maar misschien helaas wel precies hetzelfde voelen als jij. De uitslag van de punctie kreeg ik na het weekend en dan zou ik horen welk type borstkanker het was en wat het behandelplan zou worden. Gelukkig was het dit weekend Sinterklaas en hadden we voldoende afleiding.
Toch blijft het in je hoofd zweven. Ik heb bewust niet veel gezocht op internet, omdat je vaak veel negatieve verhalen leest. Dit wilde ik niet. Ik wilde positief blijven.”
Triple negatieve borstkanker
“De chirurg vertelde mij dat het ging om triple negatieve borstkanker. Ik zou een behandeling krijgen met chemotherapie, een operatie en daarna bestraling. De chirurg zei dat wanneer er geen uitzaaiingen in andere organen zouden zijn, ze mij beter konden maken. Toen dacht ik ‘wat er ook komt, dit kan ik aan en het komt goed’.
Ik ging de medische molen in en er volgden veel scans en gesprekken met specialisten en verpleegkundigen. Ik heb ook advies gevraagd hoe wij het de kinderen konden vertellen. Zij verwezen mij naar kankerspoken.nl. Deze website legt kinderen met filmpjes uit wat kanker, chemotherapie en bestraling is. Dit heeft ons erg geholpen in het gesprek met onze kinderen.”
Afscheid
“Op 21 december ben ik met mijn eerste chemokuur gestart, van in totaal 16. De eerste keer was erg spannend, je weet niet wat je kunt verwachten. De bijwerkingen heb ik bewust niet opgezocht, maar alleen gekeken wanneer ik het ziekenhuis moest waarschuwen. Op de dag van mijn eerste chemo kregen wij te horen dat de melanoomkanker van mijn vader, waar hij al 5 jaar stabiel mee was, uitgezaaid was naar zijn hersenen. De dagen hierna ging het steeds slechter met mijn vader en kon hij zijn strijd niet meer voortzetten. Mijn lieve dappere vader maakte de onmogelijke en moedige keuze voor euthanasie zodat hij niet tot het einde af hoefde te wachten wat deze verschrikkelijke ziekte nog meer kapot kon maken.
Op 4 januari volgde mijn tweede chemotherapie en op 6 januari is mijn vader overleden. Dit was een ontzettend zware periode voor ons allemaal. Voor mij niet alleen fysiek door de chemo’s, maar ook mentaal. In deze week begon ook mijn haar uit te vallen en ik wilde niet dat mijn vader afscheid van mij zou nemen als ik er anders uitzag. Gelukkig kon ik het in een staart dragen en viel het niet op dat er nog maar de helft van mijn haren over was.”
Mooi rond bolletje
“Twee dagen nadat mijn vader overleden was, ben ik samen met mijn man naar de kapper gegaan. Mijn man heeft het gefilmd toen de kapper mijn haar eraf knipte en hoofd kaal schoor. Ik had gelezen dat het goed zou zijn voor het verwerkingsproces, om het later nog terug te kijken. Toen het er eenmaal af was vond ik het meevallen. Ik had best een mooi hoofd, geen deuken of littekens; een mooi rond bolletje. Normaal zit daar haar, dus je hebt natuurlijk geen idee. We hebben er met z’n tweeën best wel over kunnen lachen. Met een mooie pruik viel het niet eens iedereen op en kreeg ik zelfs complimenten.”
10.000 stappen
“De derde chemo was het zwaarst. Ik merkte dat ik na mijn chemo veel moeite had om naar de auto te lopen, zo moe was ik. Door alles wat er gebeurd was, is de 2de chemo een beetje langs me heen gegaan en ga je door op de automatische piloot, je moet wel.
Toen besloot ik, nu moet ik echt gaan sporten. Ik was altijd al redelijk sportief bezig. Mijn conditie ging zo snel achteruit en dat wilde ik niet. Vanaf dat moment heb ik mezelf als doel gesteld om dagelijks 10.000 stappen te zetten en 2 à 3 keer per week de sportschool te bezoeken.”
“Ik ga dit overleven, het gaat wel goedkomen”
“Op een gegeven moment vond ik het niet meer erg om naar het ziekenhuis te gaan. Het voelde vertrouwd en werd routine. Elke maandag mijn shotje chemo, donderdags bloed prikken en af en toe even een bloedtransfusie tussendoor. Je komt op dezelfde dag, je ziet dezelfde mensen waar je grapjes mee maakt. Ik hou daar wel van. Op deze manier bouw je toch een band op met de medewerkers op de dagbehandeling. Het was een hele heftige ervaring, maar ik heb het wel als iets positiefs gezien. Na de AC kuur (eerste 4 chemo’s) kreeg ik een tussentijdse MRI op 11 februari. Een dag later kwam het goede nieuws. Beide tumoren waren flink geslonken dus de chemo sloeg goed aan. Ik dacht: “ik ga dit overleven, het gaat wel goedkomen”.
Controle
“Na de chemotherapie heb ik een borstsparende operatie gehad en hebben ze al mijn lymfeklieren verwijderd. De operatie vond ik moeilijker dan de chemotherapie. Je hebt het namelijk niet in de hand. Je gaat naar het ziekenhuis en ze brengen je onder narcose. Je komt weer bij en dan is het klaar. Gedurende het hele chemotraject heb je bepaalde punten waar je je aan vasthoudt, je behoudt ergens zelf nog de regie over. Bij een operatie moet je dit totaal uit handen geven, dit vond ik echt heel eng.”
Oedeemtherapie
“Na de operatie ben ik opgeroepen voor bestraling bij Instituut Verbeeten. Na het gesprek met de radiotherapeut-oncoloog werd er een CT-scan gemaakt om de bestralingspositie te bepalen. Voor de CT-scan moest ik mijn arm omhoog doen, maar dit lukte niet omdat ik veel last had van wondvocht. Ook had ik het het Axillary Web Syndrome, waarbij er een soort strengen onder de huid vormen. Hierdoor kon ik mijn arm niet hoger dan mijn schouder optillen en mijn arm niet strekken. Ik ben toen naar Janneke Drijvers, fysiotherapeut bij Medifit gegaan. Na de behandeling werden de klachten direct minder en kon de CT-scan toch gemaakt worden. Helaas heb ik oedeem overgehouden aan de operatie waardoor ik momenteel nog steeds één keer per week oedeemtherapie volg bij Medifit en altijd een steunkous draag.”
Bestralingen
“Ik heb in totaal 15 bestralingen gehad. Qua leeftijd was ik een grensgeval hoeveel bestralingen minimaal gegeven worden. De grens ligt bij 40. En ik werd de dag voor mijn eerste bestraling 40 jaar. Dus mocht ik meebeslissen over hoeveel bestralingen ik kon krijgen. Dit vond ik heel lastig, want waar doe je goed aan? Ik vond dat ze de keuze niet bij mij konden leggen. Ze hebben toen goed uitgelegd wat die bestralingen met mijn lichaam konden doen. In mijn geval was het risico dat de tumor terug zou komen niet afhankelijk van het aantal bestralingen. Daarnaast richt bestraling ook schade aan, aan het gebied dat net is geopereerd. Ik had al last van veel vocht en door de bestralingen kon ik nog meer vocht vast gaan houden. Daarom heb ik er met een goed gevoel voor gekozen om voor 15 bestralingen te gaan. Mijn laatste bestraling was op 5 augustus 2021. Om dit te vieren zijn we met z’n viertjes gezellig als verrassing voor de kinderen twee dagen naar Toverland gegaan. Gedurende het hele traject hebben wij ontzettend veel steun gehad van familie, vrienden, collega’s en ook van mensen van wie je het in eerste instantie niet zou verwachten”.
De kracht van samen
“Voor mijn partner was het natuurlijk ook een heftige periode. Vooral omdat hij door de coronamaatregelen niet bij de behandelingen en gesprekken aanwezig kon zijn. Hierdoor kreeg hij niet mee wat voor impact het soms op mij had. Ik kon het wel vertellen, maar het is toch anders dan wanneer hij het zelf zou ervaren. Omdat ik zo positief mogelijk erin sta en mentaal sterk ben, is het voor hem soms moeilijk geweest. Wanneer vraag je wel hoe het gaat en wanneer laat je iemand even? Het is soms best wel balanceren daarin. En dat botst ook wel eens. Nu hebben we het een plek gegeven en praten er nog uitgebreid over. Wij zijn ons leven anders gaan indelen. Ik werkte fulltime en vloog van het ene naar het andere. Dat is ook mijn persoonlijkheid en dat vond ik prettig. Maar mijn energiebalans is nu anders. Hierdoor maak ik bewustere keuzes wat ik wel en niet wil doen. We hebben nu meer qualitytime met het gezin en dat vinden we heel belangrijk. Uiteindelijk zijn we er samen sterker uitgekomen”.
Wij danken Bea voor haar openheid. In een volgend blog vertelt zij meer over hoe sport heeft geholpen tijdens en na de behandeling van kanker.